START

EB-LOPPET

7 SEPTEMBER 2019 kl 11.00 i PARTILLE


Insamlat till forskning under 2017-2018: 185 176 kr

SENASTE NYTT

Idag har EB-loppet haft styrelsemöte. Vi fattade beslut om hur mycket vi ska skänka samt till vilket forskningsprojekt. Vi har valt utifrån rekommendation från Debra International som har mycket god insyn i vilka forskningsprojekt som är aktiva eller är på gång att startas upp. Vi har valt ett som inte gått igång ännu och kan därför inte berätta om det. Så snart vi får tillåtelse så kommer vi självklart dela detaljerna med er! Fotot på herr ordförande Darko är taget på hans födelsedag i våras då han fick klubban i present av Daniel med familj, för rolig bild för att hållas enbart inom familjen!

Pris: 100kr/st inkl porto

ÅRETS SPONSORER

Artikel i GP 2017

Vill du ha mer information om vad det innebär att vara sponsor till EB-loppet hänvisar vi till fliken Sponsring

Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”.


Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden.  I dagsläget finns inget botemedel mot EB.


Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.


Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

Kommentarer runt EB-loppet!


"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"


"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"


"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"


"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"


"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"


"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"





EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international


Swish: 1230206490

Bankgiro: 5149-9028


Kontakt: ebloppet@gmail.com

Organisationsnummer: 8025236-8778

Copyright @ All Rights Reserved