START

EB-LOPPET

SENASTE NYTT

 

 

Nu är det äntligen klart vart pengarna (90 086 SEK) som vi samlade in för årets EB-lopp har donerats.

 

Tillsammans med DEBRA International (Den internationella EB-föreningen) och DEBRA Österrike har vi hittat ett väldigt intressant forskningsprojekt som specialiserar sig RDEB (den varianten av EB som Natalie har). Det är med stor glädje och stolthet vi presenterar årets donation.

 

Stort tack till alla deltagare och sponsorer/välgörare som gjort detta möjligt!

 

 

Forskningsprojektet: Hovnanian 7

 

 

[Project description]:

"People with RDEB (recessive dystrophic epidermolysis bullosa) lack the collagen 7 protein that acts as a glue between the outer, and the deeper, layers of skin, as a result of mutations in the collagen 7 gene (COL 7A1).

 

Because of this, they suffer chronic blistering and erosions of the skin, and there is currently no specific treatment available. This project aims to develop a new gene therapy treatment to correct the COL 7A1 mutations, thus restoring expression of the collagen 7 protein to the skin.

 

The project will use a combined editing-reprogramming approach suitable for clinical translation. Demonstrating proof-of-principle of this approach would create new opportunities for treatment of one of the most severe skin conditions in children and adults."

 

[Quote]:

 

'Prof Alain Hovnanian acknowledges with deep gratitude the donation from EB-loppet, saying "On behalf of people with EB, I should like to express my warmest thanks to EB-loppet for raising funds to support this research.

 

Developing advanced therapies that target the underlying genetic cause has a very strong potential to reverse the disease burden, and making progress offers hope of treatments that will alleviate the disabling painful symptoms, and provide people with EB greater freedoms."

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Partille September 2019

Anmälan har inte öppnat

 

Totalt insamlat till forskning

185 176 kr

Kommentarer runt EB-loppet!

 

"Pappa, det borde stå EBLOPPET.SE på tröjan!"

 

"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"

 

"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"

 

"Banan var kanon!"

 

"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"

 

"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"

 

"Bästa loppet i år"

 

"Mycket bra och trevligt arrangemang! "

 

"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"

 

"Kör samma bana fast "baklänges" motsatt håll"

 

"Starta de som vill springa fort först i båda grupperna samtidigt"

 

"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"

 

"Vattentäta skor till nästa år :)"

 

"Leran var kanon, kan man önska liknande förhållanden nästa år? ;)"

 

 

Copyright @ All Rights Reserved

Artikel i GP 2017

SVERIGES FÖRSTA EB-LOPP 2017 SAMLADE IN 95 090 kr

Dessa donerades till Dr Tolars gene editing work at www.sohanaresearchfund.org

Vill du vara med och vara sponsor till EB-loppet, ta kontakt med oss genom att skicka ett mail till: ebloppet@gmail.com