START

EB-LOPPET

7 SEPTEMBER 2019 kl 11.00 i PARTILLE


Insamlat till forskning under 2017-2019: 325 176 kr

SENASTE NYTT

Jullöpning med EB-loppet


Till jul vill vi uppmärksamma att vi inte måste köpa prylar till varandra. Kom därför och spring/gå med oss och skänk en slant till EB-forskning. Vi kommer att hålla på mellan klockan 10-14. Var med ett varv, en timma eller hela dagen. Var med första timman eller sista timman. Var med på det sätt som passar just dig. Men kom och var med. Kom och hjälp oss uppmärksamma EB. Du som kommer skänker valfritt belopp till EB-loppet och förgylls med en buff som du även springer/går med. 


Vi utlovar en härlig dag med massor av värme, glädje och gemenskap. Välkommen!


Anmäl ditt intresse på vårt facebook evenemang Jullöpning med EB-loppet


När: Lördag 21/12 

Tid: kl 10-14

Var: Vi springer olika varv mellan Allum/Partille centrum och McD Partille

Sträcka: Ett varv kommer att vara mellan 3-4 km.

Utgångspunkt vid varje varv samt start/mål : Kulturum Partille. En representant för EB-loppet finns vid Kulturum under hela eventet.

Fart: Vi kommer att springa tillsammans i ett 6-minuterstempo vilket innebär att ett varv kommer att ta ca 20 minuter. Ett promenadvarv tar ca 45 min.

Övrigt: Vi kan tyvärr inte erbjuda några omklädningsmöjligheter, toalett och tillgång till vatten finns inne på Kulturum.

Pris: 100kr/st inkl porto

ÅRETS SPONSORER

Artikel i GP 2017

Vill du ha mer information om vad det innebär att vara sponsor till EB-loppet hänvisar vi till fliken Sponsring

Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”.


Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden.  I dagsläget finns inget botemedel mot EB.


Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.


Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

Kommentarer runt EB-loppet!


"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"


"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"


"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"


"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"


"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"


"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"





EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international


Swish: 1230206490

Bankgiro: 5149-9028


Kontakt: ebloppet@gmail.com

Organisationsnummer: 8025236-8778

Copyright @ All Rights Reserved