2017-2024
VI KLARADE DET!!!!
1 000 000 kr till FORSKNING
slutgiltiga beloppet kommer längre fram
TACK ALLA FANTASTISKA VÄLGÖRARE OCH SPONSORER SOM VARIT MED OSS UNDER ÅREN SOM GÅTT, NI ÄR BÄST!
VAD ÄR EB?
Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden. Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns. I dagsläget finns inget botemedel mot EB.
Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”. Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.
TACK MATS WILANDER
FÖR ATT DU HJÄLPER OSS ATT SPRIDA INFORMATION OM EB OCH OM EB-LOPPET
Poddavsnitt
Kommentarer runt EB-loppet!
"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"
"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"
"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"
"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"
"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"
"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"
EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international