START

VAD ÄR EB?

Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden. Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.  I dagsläget finns inget botemedel mot EB.


Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”. Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

SENASTE NYTT!


Torsdag 9/6 till tisdag 14/6 springer Daniel från Kållered till Ängelholm för att återigen uppmärksamma EB-loppet och få in mer pengar till forskning. Vi hoppas att du liksom Daniel skänker x antal kronor för varje kilometer du går/springer under dessa dagar. Förhoppningen är att vi slår förra årets löpning till Karlsborg som inbringade ca 15 000 kr. Ut och jaga kilometer!!


Daniel har även varit med i en podd och berättat om sin äventyrslöpning och om EB-loppet, gå gärna in och lyssna: LÄNK

ANMÄLAN ÄR ÖPPEN!


ALLA SOM ANMÄLER SIG OCH KOMMER TILL START FÅR EN MULTITUBE (BUFF)

SPONSORER 2021

Kommentarer runt EB-loppet!


"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"


"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"


"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"


"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"


"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"


"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"





Artikel i GP 2017

EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international