START

VAD ÄR EB?

Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden. Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.  I dagsläget finns inget botemedel mot EB.


Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”. Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

SENASTE NYTT!


Anmälningarna går trögt inför årets lopp, vi hoppas på komma upp i nivåer som tidigare år men då behöver vi er hjälp!

Anmäl dig och din familj uppmana grannar och vänner att göra detsamma och var med och bidra till forskning.


Du är med på dina villkor och kan du inte komma så går det jättebra att skänka en slänt till forskning.


Hjälp oss att sprida information om loppet!



ANMÄLAN ÄR ÖPPEN!


ALLA SOM ANMÄLER SIG OCH KOMMER TILL START FÅR EN MULTITUBE (BUFF)

SPONSORER 2022

Kommentarer runt EB-loppet!


"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"


"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"


"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"


"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"


"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"


"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"





Artikel i GP 2017

EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international