START

Status just nu: -100 983 kr

Vårt mål: 1 000 000 kr till EB-forskning!

BIDRA TILL FORSKNING

2024 är sista året som EB-loppet arrangeras, hjälp oss att nå en miljon kronor!


ANMÄLAN ÄR ÖPPEN!


SENASTE NYTT


2023 års donation 185 000 kr till forskning


In RDEB, the high stiffness of the skin's connective tissue, known as fibrosis, represents a serious complication of the disease that leads to scarring, mitten-like deformities, and cancer development. Decreasing the fibrotic process can help a lot to improve the patient's quality of life. This group identified in fibroblasts from a RDEB patient with an unexpected mild phenotype a molecule called PRELP, an extracellular matrix proteoglycan that, like Decorin, another member of the proteoglycan family, may have antifibrotic properties. In this project the team will study, on the one hand, whether the fibroblasts of patients with mild RDEB may contain a specific subpopulation that is really responsible for antifibrotic activity and, if so, they will try to characterize them in detail. On the other hand, the team lead by Prof Carlos León and Prof Fernando Larcher will evaluate whether PRELP can prevent or counteract some of the fibrotic manifestations in a mouse model of RDEB. Successful results may lead to the addition of PRELP as a valuable therapeutic molecule for RDEB.


För att få mer information runt detta forskningsändamål gå in på projektets sida och lär mer:

https://www.eb-researchnetwork.org/projects/detail/characterization-of-novel-fibrosis-modulators-in-recessive-dystrophic-eb/



TACK ALLA FANTASTISKA SPONSORER SOM VARIT MED OSS UNDER ÅREN SOM GÅTT!


PARTILLE FISK

MC´DONALDS PARTILLE

KÅHÖGS MJÖLK

WIBIT

OPTICOS

PARTNERMED

CGI

DFDS

SÄVEDALENS SALUHALL

LUTEV

CAPERO

LEKIA

CONVATEC

CAPGEMINI

WALKFEELING/RUNFEELING

RETROVARVET

LÄRARHÄLSOCOACHEN



MÖLNLYCKE HEALT CARE

EQ TIMING

JNT BYGG

IKAROS

EL-FAST

GRANITOR

ICEBUG

FASTIGHETSBYRÅN PARTILLE

AIFA CONSULTING AB

BOLID

PPD ENGINEERING

QAMCOM

XLENT

SYSTERKNUTEN

ANITA KARLEVO, TOLVNOLLNOLL

TILLDAL MANAGEMENT




VAD ÄR EB?

Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden. Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.  I dagsläget finns inget botemedel mot EB.


Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”. Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

Kommentarer runt EB-loppet!


"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"


"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"


"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"


"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"


"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"


"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"





Artikel i GP 2017

EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international