START

VAD ÄR EB?

Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden. Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.  I dagsläget finns inget botemedel mot EB.


Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”. Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

Resultatlista 15,5 km 


För andra året i rad så sponsras Tidtagningen av EQ Timing, stort tack Anders för att ni hjälper oss att erbjuda tidtagning för dem som vill under EB-loppet 15,5 km trail. Det är ovärderligt att ha en så fantastisk partner till EB-loppet!


Tack även till Icebug för att ni hjälper oss med snitslar occh lånar ut er målportal det får oss att se lite proffsiga ut. Ert bidrag är ovärderligt!

SENASTE NYTT


Vi är så tacksamma och stolta över hur vi tillsammans med alla välgörare har genomfört årets EB-lopp. Det är helt fantastiskt att vi redan nu kan berätta att vi även i år passerat 100 000kr gränsen och det med råge. Den slutgiltiga summering kommer senare i år och kommer presenteras på hemsidan och i våra sociala kanaler.


Stort tack till:

  • Tack till alla deltagare som kom och genomförde någon av våra sträckor med en under glädje och energi
  • Tack till alla generösa donationer, stora som små - ni är fantastiska
  • Stort tack alla sponsorer, ni är bäst!
  • Tack till Systerknuten för ert engagemang och för att ni hjälpte oss med en förstklassig uppvärmning!
  • Tack Icebug för att ni hjälpte oss med snitslar och målportal det får oss att se lite proffsiga ut
  • Tack EQ Timing för att ni hjälper oss att erbjuda tidtagning för de som vill springa vår 15,5 km trailbana.
  • Tack till familj, vänner, släkt och alla runt omkring oss för att ni hjälpt oss inte bara under själva EB-loppet utan under hela året - ni är bäst!!
  • Tack även till alla er därute som hjälper oss att sprida information om EB och om loppet genom att gilla, dela och informera alla ni känner.


Och slutgiltigen stort tack NATALIE för att du inspirerar och driver oss till att hjälpa till att göra skillnad du är den starkaste och grymmaste av oss alla!!!!


BIDRA TILL FORSKNING!


SPONSORER 2022

Kommentarer runt EB-loppet!


"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"


"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"


"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"


"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"


"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"


"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"





Artikel i GP 2017

EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international