START

EB-LOPPET

7 SEPTEMBER 2019 kl 11.00 i PARTILLE


Insamlat till forskning under 2017-2019: 325 176 kr

SENASTE NYTT

140 000 kr till forskning

Stort tack återigen till alla er som varit med och bidragit! EB-loppet önskar er en riktigt God Jul & ett Gott Nytt År!!


Lagom till jul har vi det stora nöjet att skänka en julklapp i form av 140 000kr till Prof. Giovanna Zambruno och hennes forskningsprojekt som ni kan läsa om nedan. Vi har också glädjen att informera er om att EB-loppet numera även är medlemmar i ett internationellt forskningsnätverk runt EB (EB-Research Network – EB-ResNet – is a group of patient organisations aiming to find a cure for people living with EB) , för mer information gå in här.


"EB-LOPPET's contribution will be used, alongside funding from DEBRA Austria, DEBRA UK and DEBRA Spain, to support the research project"MicroRNAs in dystrophic epidermolysis bullosa fibrosis: expression profiling, activity and therapeutic perspectives", led by Professor G Zambruno at the Hospital Bambino Gesu, in Rome. This project addresses one of the major distressing consequences of RDEB, the fibrosis  (scar tissue)  that forms as a result of chronic wounds. The project will investigate 'microRNAs' which play a role in fibrosis in RDEB. The project outcomes will not only provide a better understanding of the process by which the scar tissue forms, but may also identify new drug targets to combat fibrosis which not only has a severe effect on quality of life but poses a risk in that fibrotic areas of skin are the site where most often skin cancers arise.


This is currently a priority area for DEBRA, which held an Expert Panel meeting last year to address chronic inflammation and fibrosis leading to cancer: this project originates from a call for research proposals on this topic. Prof Zambruno's group has an excellent reputation and her research projects deliver results. She has worked on EB for many years and was previously Chair of DEBRA's Medical &Scientific Advisory Panel."


"Title: “MicroRNAs in dystrophic epidermolysis bullosa fibrosis: expression profiling, activity and therapeutic perspectives”

 

Research Lead: Prof. Giovanna ZAMBRUNO, Bambino Gesu Ospedale, IT

  • Budget: 196.500 EUR
  • Duration: 3 Years
  • DEBRA Austria will issue contract, DEBRA UK, DEBRA Spain and EB-LOPPET will co-fund.


Project summary:

Recessive dystrophic epidermolysis bullosa (RDEB) is a chronic, highly disabling disease, without an approved  cure. In RDEB, unremitting blistering leads to fibrosis that plays an important role in the development of most severe  disease complications. Our DNA is made-up of genes that store the information to build proteins forming our body. The DNA instructions are transcribed into RNA molecules called messenger RNAs (mRNAs), which serve to produce proteins (translation). However, some RNAs, called non-coding RNAs, are not translated into proteins but regulate the amount of proteins produced.


MicroRNAs are non-coding RNAs that block protein production by interacting with specific mRNAs, defined  as microRNA targets. microRNAs are key regulators of all  biological processes and their aberrant function contributes to many diseases, including fibrotic skin disorders. We observed that some microRNAs are more abundant in fibroblasts from RDEB patients  (RDEBFs), and demonstrated the pro-fibrotic activity of one of these molecules (miR- 45-5p). 


Our project proposes to further explore the amount of microRNAs in RDEBFs through a massive screening approach,  and to characterize microRNA and their target contribution to RDEBF fibrotic behaviour. Our Study will (i) expand knowledge about the mechanisms of fibrosis in RDEB, and (ii) identify novel molecules for innovative anti-fibrotic therapies.



Pris: 100kr/st inkl porto

ÅRETS SPONSORER

Artikel i GP 2017

Vill du ha mer information om vad det innebär att vara sponsor till EB-loppet hänvisar vi till fliken Sponsring

Detta är ett välgörenhetslopp där startavgiften oavkortat går till forskning kring hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB), som många gånger beskrivs som “den värsta sjukdom du aldrig har hört talas om”.


Epidermolysis Bullosa (förkortat EB) omfattar ett 30-tal olika sjukdomar som alla kännetecknas av en benägenhet att bilda blåsor i hud och slemhinnor. En person som lider av EB har ofta öppna sår som hela tiden måste läggas om för att minimera risken för infektioner. EB är en sjukdom som man föds med, och det är inget som försvinner med tiden.  I dagsläget finns inget botemedel mot EB.


Epidermolysis Bullosa finns i fyra olika grupper, Simplex, Junktional, Dystrofisk och Kindlers syndrom. Skillnaden mellan de fyra grupperna är blåsornas svårighetsgrad och vilken tendens till ärrbildningar som finns.


Vi som ligger bakom loppet är Darko Tilldal och Daniel Pintaric (pappa & farbror) till Natalie som lever med diagnosen Recessiv Dystrofisk EB.

Kommentarer runt EB-loppet!


"En rolig och kärleksfull dag som kändes viktig!"


"En trevlig bana och jättefin plats för ett bad efter loppet"


"Supertrevligt när arrangörerna hälsade alla välkomna utan stor scen och högtalare mm. TACK!"


"Viktigt att ni behåller den "familjära" känslan"


"Kul att kunna bidra till något vettigt och se ert härliga engagemang"


"Roligt att springa ett lopp utan tidspress, o att springa för en god sak. Toppen!!!"





EB-föreningen är en patientförening för de personer/familjer som är drabbade av någon form av epidermolysis bullosa (EB). Gå in och läs mer på hemsidan alt på den internationella paraplyorganisation Debra international


Swish: 1230206490

Bankgiro: 5149-9028


Kontakt: ebloppet@gmail.com

Organisationsnummer: 8025236-8778

Copyright @ All Rights Reserved